Epilepsie is een chronische beperking waar relatief weinig over bekend is. Wat er over bekend is, is het horrorbeeld van mensen die liggen te schokken en schuimbekken op de vloer. Dat is niet raar, want dat is waarover je in de krant leest. Ik heb weer eens een top 10 opgesteld over de vooroordelen bij epilepsie… een willekeurige top 10. Deze top 10 is iets serieuzer dan de top 10 die ik normaal schrijf, omdat het een onderwerp is waar ik al mijn hele leven mee te maken heb. En waar ik eigenlijk moeilijker over praat dan bijvoorbeeld mijn geaardheid.

Epilepsie en haar vooroordelen

Epilepsie is een spectrum. Geen één epilepticus is hetzelfde. Ze zijn er in alle soorten en maten!

1. Als je epilepsie hebt, lig je om de haverklap te schokken op de vloer. Dit is vaak niet waar. 1 op de 150 mensen heeft een vorm van epilepsie. Die aanvallen kunnen bestaan uit even staren met de ogen (absences), schokjes in de ledenmaten (myocloniën) en tonisch-clonische aanvallen (de grote schokkende aanvallen). Er zijn nog meer vormen, maar daar ben ik een stuk minder goed bekend mee. Sommige mensen hebben iedere dag een tonisch-clonische aanval, sommigen 1 keer in de 5 jaar. En sommigen krijgen het alleen in hun slaap, sommigen bij het opstaan en sommigen kunnen het de hele dag door krijgen! Sommige mensen hebben dagelijks absences. En sommigen ook weer niet.
2. Met epilepsie kun je geen normaal leven leiden. Ben ik het deels mee eens. Ik vind dat ik een vrij ‘normaal’ leven leid. Toen ik een puber was niet, want toen had ik het gevoel dat iedereen alles mocht en ik niet. Ik slik medicijnen, al sinds mijn 12de. En ik heb er lang over gedaan om de juiste dosering te vinden. En inderdaad, ik ben sneller moe. Ik ben ook geen type voor festivals of nachten doorhalen. Uitgaan vind ik niet zo, ik hou niet van mensenmassa’s. Maar daarnaast woon ik samen met mijn vrouw in een flat. En we zijn allebei meer van de feestjes bij vrienden. En ik heb in het verleden alleen én onbegeleid gewoond. Het belangrijkste in mijn leven is regelmaat.
3. Epileptici mogen niet autorijden. Onder zeer strenge voorwaarden kan dit wel. Dit heeft echt zoveel haken en ogen, dat de meeste epileptici er niet aan beginnen. Deze voorwaarden zijn er niet voor niets; als je een ongeluk maakt terwijl je over je epilepsie-status liegt, ben je strafbaar en onverzekerd. Helaas zijn er ook epileptici die liegen over hun ziektebeeld. Ik word daar regelmatig mee geconfronteerd in het nieuws en dat vind ik moeilijk. Juist omdat ik er altijd heel verantwoordelijk mee omga.
4. Epileptici moeten naar een speciale school. Sommige wel, sommige niet. Het ligt er echt aan hoe ernstig de epilepsie is. Er bestaan wel speciale scholen voor leerlingen met epilepsie, maar daar heb ik nooit op gezeten. Ik heb mijn carrière (kuch) afgerond op het regulier onderwijs.
5. Epilepsie is altijd te zien op een EEG. Dit is onjuist. Bij veel mensen zie je een normale hersenactiviteit. Soms reageren mensen zelfs niet met de flitslamptest.
6. Je kunt je altijd nog laten opereren. Onjuist. Je komt er bijna alleen maar voor in aanmerking als medicijnen niet helpen. De oorzaak moet ook goed duidelijk zijn, anders is het te risicovol. Chirurgen gaan niet opereren als er een risico is op verlamming en/of spraakgebrek.
7. Je voedt de farmaceutische industrie met de hoeveelheid medicijnen die je slikt. Dat zal wel, maar met mijn minimale hoeveelheid medicatie ben ik mooi aanvalsvrij. Het zijn altijd de mensen zonder epilepsie die dit soort dingen zeggen. Of zeggen dat ik af moet bouwen, want al die chemische troep kan nooit goed voor je zijn. Mijn vrouw zei laatst heel wijs: ‘De meest gunstige bijwerking van je medicijnen is dat je aanvallen wegblijven.’
8. Je mag niet zwanger worden met epilepsie. Wel met een heel kleine hoeveelheid medicatie, maar bespreek het met je neuroloog. Die kan je er alles over vertellen waar je rekening mee moet houden. Bij een specialistisch centrum hebben ze er vaak een heel zwangerschapsteam voor. Je wordt alleen extra vaak gecontroleerd en de hoeveelheid foliumzuur die je moet slikken is tien keer zo hoog. En je kunt niet spontaan zwanger worden; je moet alles plannen. Mijn situatie is ideaal: ik kan niet spontaan zwanger worden, omdat ik afhankelijk ben van een spermadonor.
9. Anticonceptie met hormonen is in combinatie met anti-epileptica geen enkel probleem. De pil is onbetrouwbaar in combinatie met anti-epileptica. Ook de hormoonspiraal is geen aanrader. Hormoonloze anticonceptie is het meest betrouwbaar in combinatie met anti-epileptica.
10. Het komt vast door vaccinaties. Dit is onjuist. Als ik geen vaccinaties had gehad, had ik epilepsie én een handjevol kinderziektes gehad.

Ik hoop dat jullie er iets aan hebben gehad. Mochten er nog vragen zijn, wil ik ze ook horen. Er zijn bijna geen vragen omtrent epilepsie die te gek zijn. Brand los!